"Ho deciso di vendere un rene, perché ci sentiamo abbandonati dallo Stato Italiano e non abbiamo le possibilità economiche per permetterci una badante che allevi le nostre sofferenze". Con queste parole Andrea Pancallo, un giovane di 20 anni di Vercelli, che vive da sei anni la devastante malattia del padre Domenico, spiega la sua drammatica decisione sul sito di Viva la vita onlus, associazione di familiari e malati di Sclerosi laterale amiotrofica. "Papà si è ammalato di Sla nel 2004, a 44 anni, e in poco tempo la malattia lo ha reso incapace di essere autonomo in tutto e per tutto. Oggi – dice Pancallo – è completamente immobile, non comunica più neanche con gli occhi, è attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all’altro catapultati in una realtà di dolore e di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto, e da allora – sottolinea – siamo soli". Dall’età di 15 anni Andrea si è trovato a dover assumere il ruolo di capo famiglia. Il papà Domenico la notte è accudito da Andrea, il giorno gli dà il cambio la madre Maria, che ha totalmente rinunciato alla sua vita e non esce più da casa. Le istituzioni locali "offrono poco e nulla", solo un’ora al mattino per le pulizie alla persona e tre accessi settimanali di fisioterapia, ottenuti, riferisce l’associazione, dopo feroci lotte con la Asl. Il cambio di cannula e peg – manovre ordinarie per un malato nelle condizioni di Domenico, che vengono effettuate periodicamente – avvengono in ospedale come in gran parte della regione Piemonte. Operazioni che però possono essere quasi sempre effettuate a domicilio evitando inutili, costosi e sofferti trasporti in ambulanza. "Mia madre si sta lasciando andare – confessa il giovane – è stanca, non ce la fa più e non posso permettere che la Sla porti via anche lei". Da qui l’unica soluzione possibile nella testa di un ragazzo che è stato abituato dalla vita a cavarsela da solo e a essere inascoltato nel suo grido di aiuto: "Ho deciso di vendermi un rene, potrò comunque vivere una vita regolare, salvare la vita a qualcuno e soprattutto assicurare un’assistenza a papà e un’angolino di vita anche a mamma che ne ha ogni diritto", dice.

"Siamo in un Paese in cui vivere con la Sla si trasforma in una tragedia familiare – dichiara Mauro Pichezzi, presidente dell’associazione Viva la vita onlus -. Le istituzioni devono intervenire con urgenza per affrontare un problema che è già da mesi all’attenzione del ministro della Salute, e che finora non ha avuto alcuna risposta concreta. Lasciare che le cose vadano avanti così per migliaia di famiglie in Italia vuol dire ignorare del tutto il valore della vita umana", incalza. "Qui – continua Pichezzi – non si tratta di polemica politica, ma di intervenire su un’emergenza che sta assumendo i tratti di una catastrofe: se i malati di Sla vogliono vivere, non trovano ragioni per farlo in queste disperate condizioni. La civiltà del nostro Paese si dimostra proprio in queste occasioni. Chiediamo con forza al Governo e alle Regioni di intervenire – conclude – con un vero sostegno economico e al più presto per salvare i malati e le loro famiglie".